威严的决心

劳拉·桑顿

15岁的埃莉患有严重的马凡综合征，这是一种身体结缔组织的紊乱，结缔组织是将身体连接在一起的粘合剂。她接受了20多次手术，主要是眼睛、心脏、脊柱和腿部手术，但直到2018年，Ellie才在肯尼迪克里格研究所接受了住院康复手术。188bet欢迎您

埃莉呆在家里肯尼迪·克里格住院康复医院2018年三次，每次都是在约翰霍普金斯大学手术后。第一次手术是选择性的，需要数月痛苦的康复，但如果没有它，她将无法行走。在肯尼迪·克里格（Kennedy Krieger）的三次住院治疗中，埃莉都增强了自己的力量和决心，重新获得独立，充分享受生活。

Ellie说：“力量表明你经历了多少，并且在你的一生中存活了多少。”。“过去很重要，但未来更重要。”

手术矫正艾莉的腿

2018年4月，埃莉在约翰霍普金斯大学做了手术，纠正了这两种情况膝外翻在这个过程中，两膝互相向内弯曲，然后胫骨反屈-小腿在膝盖处向后弯曲。这些情况，加上Ellie由于Marfan综合征导致的关节极度松弛，导致她的膝盖经常脱线。在手术前的几年里，埃莉一次只能走几步。

为了使艾丽的腿伸直，约翰霍普金斯大学的整形外科医生切开艾丽的股骨(“大腿骨”)，旋转它们，然后用钢板和螺丝钉把它们重新固定在一起。然后Ellie的胫骨(“胫骨”)上安装了外环固定架金属环环绕着她的双腿，用别针和金属丝与胫骨相连，并用六个伸缩支柱连接在一起。

随着固定器每天的调整，埃莉的腿会逐渐伸直。但要再次行走和做她最喜欢的活动，她需要密集的、跨学科的、高度专业化的住院物理和职业治疗，精心定制以保护她松动的关节。

“起初我们犹豫不决”去住院康复治疗，Ellie的妈妈Becky解释说，“因为我们一直在家里做治疗。直到手术后，我们才真正了解Ellie的需要，然后我们意识到我们不可能在家里处理这个问题。”

改变生活的住院

Ellie和她的父母从一开始就对Kennedy Krieger印象深刻。贝基说：“这满足了她的各个层次的需求。”。

Ellie补充道：“第一天，我们就开始跑步了。”。“我想，‘我的生活会变得更好。’”

当肯尼迪手术后，她的腿无法伸直。肯尼迪·克里格的物理治疗住院部经理希瑟·麦克莱恩（Heather McLean）说：“起初，我们只是在床上活动。”。渐渐地，艾莉开始能够直立地坐着了。来到肯尼迪·克里格三周后，她获准双腿负重，麦克琳开始与埃莉合作站立和使用助行器。

力量表明你经历了多少，并且在你的一生中存活了多少。”
——埃莉

埃莉回忆道：“这是两年来我第一次能够在双腿上增加重量。”。

与肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的高级职业治疗师斯科特·弗兰普顿(Scott Frampton)一起，艾莉致力于恢复自己从事实际工作和爱好的能力，将治疗融入每一项锻炼中。在做一些有趣的活动时，比如玩棋盘游戏，她会坐在治疗球上，以加强她的核心。在研究所的治疗厨房里，Frampton帮助她重新开始做饭——这是她好几年都没能做的事，但她喜欢和家人一起做。

弗兰普顿说：“埃莉来到这里，在很多事情上依赖于人，但很快就知道她可以自己做很多事情。”。他与Ellie和她的家人密切合作，确定她在帮助她实现治疗目标的同时可以做哪些有趣的活动，“我们确保有很多乐趣，当然还有很多很多笑声。”

“艾莉的所有治疗师都使用了很多积极的反馈，”贝基补充道。“他们这样做是为了让她在遇到困难的时候也能找到快乐。”

“我的治疗师总是让我发笑，当我做一些非常困难的事情时，我们会开玩笑，”埃莉说。“如果我停下来想想我在做什么，总会有笑声。”

“Ellie的积极性和幽默感让治疗变得有趣，”McLean补充道。“事实上，埃莉和我分享了几次歇斯底里的笑声，这让我们俩都进行了巨大的腹部锻炼！”

“联邦调查局项目”

埃丽的孩子的生活一位名叫阿里·凡·埃克的专家，每个工作日都和艾莉一起工作，参与艾莉所谓的“联邦调查局项目”——一本记录艾莉在肯尼迪·克里格生活的相册。

“我们对此保密。除了我们，没人知道这件事，”艾莉解释道。在她第一次住院的最后一天，艾莉和她的父母分享了这本相册，并请所有和她一起工作过的人以及她的病人同伴们在上面签名。

范艾克解释说:“这些照片帮助埃莉了解在她入院期间发生了什么。”麦克莱恩和弗兰普顿在埃莉即将取得突破的时候叫凡·艾克过来。“我带着摄像机见证了她所有的里程碑，”凡·艾克说。

Ellie在Kennedy Krieger的第一次住院持续了三个月。麦克莱恩说，在那次逗留结束时，“我们让她做了比两年多的事情。”。“手术前，她走了大约五英尺的‘很长的距离’，”但当她回家时，她可以用助行器一次走几百英尺，并且可以在很少的帮助下上下楼梯。

额外的手术和康复

埃莉回家才几个星期，就不得不回到约翰霍普金斯大学做心脏手术——由于马凡氏综合症，她的心脏结缔组织变得很弱。手术之后，她在肯尼迪克里格医院接受住院康复治疗，在那里，她的护理团队帮助她从手术中恢复过来，同时确保她不会失去新的活动能力。

艾丽知道她的医疗需求，但她现在拒绝让任何医疗需求阻止她成为一个有梦想的青少年。”
-希瑟·麦克林，物理治疗师

几个月后，她回到霍普金斯接受手术，从腿上取下固定器，那时她的腿已经伸直了。她也在手术后接受了肯尼迪·克里格的住院康复治疗。在住院结束时，她不仅可以用普通的前轮步行器四处走动，还开始使用小型的四根手杖，并且能够多年来第一次自己穿衣。

埃莉的每一家医院都在肯尼迪·克里格（Kennedy Krieger）说，研究所的工作人员确保了埃莉的治疗对她来说是安全的。该研究所住院康复部医学主任兼埃莉的主治医师米歇尔·梅利科斯塔博士解释说：“鉴于她在患有潜在心脏病的同时进行了一次重大的整形手术，我们需要确保我们没有给她的心脏带来太多负担。”。

在住院期间，Ellie在Kennedy Krieger和Johns Hopkins的护理团队成员经常通过电子邮件、电话和亲自拜访进行沟通。梅利科斯塔博士说：“我们都非常密切地合作，为埃莉提供最好的护理，确保她尽可能地康复。”

门诊治疗

自2018年以来，Ellie每两到三个月就回到Kennedy Krieger一次门诊物理治疗和麦克林。巴尔的摩距离埃莉位于弗吉尼亚州西南部的家有八个小时的车程，每程都是值得的：埃莉在家里坚持她的治疗练习，但通过不时亲自与麦克莱恩联系，她可以确保自己仍在正轨上并取得进展。

“在我作为物理治疗师的所有岁月里，我知道我的病人都是独立的人类，但艾莉让我明白了这意味着什么，”麦克莱恩说。“埃莉知道她的医疗需求，但她现在拒绝让任何医疗需求阻止她成为一个有梦想的青少年。她的字典里已经没有‘不能’这个四个字母的词了。”

埃莉很高兴她做出了腿部手术的决定，尽管随后进行了康复治疗。她现在能够过上更典型的青少年生活，去拜访朋友，去购物中心购物。她说，在过去的几年里，她获得了比她生命的前13年更多的独立性。

麦克莱恩说:“艾莉是我的灵感来源。“为了实现自己的目标，她非常努力，甚至超越了自己的想象。她让我每天都想去上班。”