劳拉•桑顿
2016年7月22日，Geuko告诉他的父母：“我抬不起头，感觉很奇怪。”。
他们把他带到荷兰家附近的急救中心。医生们认为Geuko可能患有格林-巴利综合征。他们用救护车将他送往医院。途中，Geuko突然感到疼痛和瘫痪，并停止呼吸。
Geuko的父亲Gert Jan说：“看到你将近4岁的孩子在房间里插管，你不知道发生了什么，他不能说话，他是个会说话的人！-躺在那里……这不是你想要的。”。
几周后，Geuko成为荷兰第一个被诊断为艾滋病的人急性弛缓性脊髓炎，也称为AFM。
一种罕见的类似脊髓灰质炎的疾病
AFM可能已经存在了很长一段时间，但只有在过去的五年里，医生们才发现确诊病例有所上升，偶数年的上升幅度大于奇数年的上升幅度。AFM往往从看似感冒的症状开始，但随后很快发展为一条或所有肢体的软弱无力瘫痪，并且常常无法微笑、说话甚至呼吸，例如：plains Cristina Sadowsky博士，Kennedy Krieger's的临床主任国际脊髓损伤中心．
该中心的护理从业者珍妮特·迪恩（Janet Dean）解释说，据估计，AFM只影响百万分之一或二的人，其中大多数是幼儿。AFM不会干扰思维或感觉。大约10%到20%的AFM患者几乎完全康复，而其他人只恢复了他们失去的部分运动自2014年以来，肯尼迪·克里格（Kennedy Krieger）已经治疗了80多名AFM儿童，“我们了解了如何治疗我们看到的每个儿童，”迪恩说。
AFM的一个可能原因是肠病毒D68。这是一种常见的病毒，通常不会造成持久的伤害，但研究表明，它可能会导致一些人患上AFM。
Geuko最初的疾病过去后，他几乎完全瘫痪，只能靠呼吸机呼吸。他在德国的康复中心呆了近两年，但Gert Jan真正想要的是带他的儿子去肯尼迪克里格研究所，他在网上读到了这个研究所。他甚至与Sadowsky博士取得了联系。2018年6月，Sado博士wsky访问了Geuko及其家人和荷兰的治疗师。188bet欢迎您
“Geuko的家人对他照顾得很好，他接受了很好的治疗，但他需要的是基于活动的康复治疗萨多斯基博士解释说，这也是肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)擅长的一种疗法。
“他们都把注意力放在孩子身上”
去年2月，盖科和格特·扬来到肯尼迪·克里格。在三个月的时间里，Geuko每天进行三到五个小时的剧烈身体、职业和语言治疗。手工艺品和着色等有趣的活动帮助他恢复了双手的运动能力。伸展和强化让他再次独自坐起来，用助行器短距离行走，在极少的帮助下，将自己从床上转移到轮椅上——所有这些都是他两年半没有做过的事情。
“他在这里取得了惊人的进步，”物理治疗师考特尼·波特博士说，“我们的大目标是提高独立性，而这正是他所做的。”
呼吸治疗师帮助Geuko逐渐脱离呼吸机。自然地，Geuko一想到要脱离呼吸机就产生了焦虑。但他的治疗师进展缓慢，开始时对肺部的呼吸支持只减少了几秒钟，儿科呼吸治疗师Craig Engler解释道当Geuko离开Kennedy Krieger时，他可以呼吸
他一个人一次10分钟。
Geuko一直在家里接受治疗，每天他的进步都让他的父母感到惊讶。他现在可以一次独立呼吸一个多小时。Gert Jan希望将Geuko带回Kennedy Krieger接受额外治疗，并将研究所的所有医生、护士、治疗师和其他提供者描述为Geuko的天使，“首席天使是萨多斯基博士……他们把所有的注意力都放在孩子身上。”
当呼吸意味着自由
去年10月初的一天，当时还不到4岁的艾娃突然双腿动弹不得，呼吸困难。她所在的马里兰州当地医院把她送到了约翰·霍普金斯医院，在那里她戴上了呼吸机，被诊断患有AFM。她的横膈膜——输送肺部的肌肉——不再工作。
一些患有AFM的儿童无限期地依赖呼吸机来帮助呼吸。但Sadowsky博士想知道膈肌起搏器是否能重新激活Ava的膈肌。这些起搏器以前曾在AFM患者中使用过，但从未取得任何显著效果，而且都是在瘫痪至少六个月后实施的。因此Sadowsky博士说，“让我们尽早安装起搏器，看看这是否有助于节省隔膜。”
起搏器一进入，艾娃的左侧横隔膜就开始收缩，然后扩张。几天后，艾娃开始呼吸了，呼吸机的支持度下降了。她的子宫帽得救了。
但她失去了声音，身体的每一块肌肉都无法活动。在肯尼迪·克里格医院接受了四个月的强化治疗住院康复医院帮助艾娃重获新生语言病理学家达纳·万约(Dana Wanyo)解释说，最初，她通过盯着一块板上的图片交流。特殊的舌头和吞咽练习帮助她加强她的口腔和咽喉肌肉，让她安全吞咽和说话。艾娃说话时需要借助Passy-Muir阀门，万洋教她使用这个阀门来控制气管切开术时的气流。
在48小时内，我真的从一个活泼的4岁女孩变成了一个想知道她是否能成功的女孩。”
-阿曼达，艾娃的妈妈
职业治疗师贾斯汀·斯莫尔帮助艾娃加强颈部肌肉，使她能够用头来驾驶电动轮椅和使用开关激活的玩具。斯莫尔说:“我们总是创造性地解决问题，帮助患者变得更加独立，尤其是通过玩耍。”
物理治疗师金伯利·彼得森现在通过肯尼迪·克里格的诊所探访艾娃社区康复计划. 为了帮助艾娃增强她的核心力量，他们会坐在地板上，彼得森一边用手支撑艾娃，一边玩游戏或看书。当彼得森在艾娃的手臂和腿的整个运动范围内移动时，艾娃假装她在骑自行车或做“芭蕾舞踢腿”。为了让艾娃的治疗更愉快，彼得森让她选择他们一起做的许多活动。
现在艾娃又可以说话了，她使用语音激活技术来做一些事情，比如打开和关闭电灯。“这扩大了她在家庭环境中的独立性，”言语语言病理学家Demetria Padussis解释说，他还通过社区康复计划为Ava提供家庭治疗。
多亏了起搏器，艾娃现在可以在呼吸机支持减少的情况下一次呼吸几个小时。“在某种程度上，我们希望她能在白天关掉呼吸机，”萨多斯基医生说，“因为没有呼吸机——那就是自由。”
每个孩子的策略
艾娃患上AFM前两周，现在4岁的瑞利得了感冒，4天后又瘫痪了。她在弗吉尼亚接受住院和门诊治疗，当时她的家人就住在那里。6月，她开始在肯尼迪克里格医院接受强化住院治疗。
该研究所住院康复医院的医学主任米歇尔·梅利科斯塔博士说，她在使用双腿和左臂方面取得了显著的进步，“但我们没有看到她的右臂有任何显著的改善。”。
Melicosta博士和她的同事们怀疑Ryleigh可能会从神经移植手术中受益，在这种手术中，健康神经的一部分被转移到不工作的神经上，以恢复它们的活力。手术于7月15日在约翰·霍普金斯大学进行，希望Ryleigh在7月初开始恢复右臂的更多运动明年。
因为AFM能如此突然地改变孩子的生活，而且患有AFM的孩子所接受的治疗非常激烈，所以儿科心理学家通常会介入帮助孩子理解和应对正在发生的事情。儿科心理学家Margaret Tunney博士说：“在这一人群中，痛苦和焦虑很常见。”。“这是意料之中的。他们移动身体的能力变化非常快，他们正在做很多非常困难的任务。”
他们是有韧性的孩子。看到他们取得的进步令人兴奋。”
- Courtney Porter医生，物理治疗师
唐尼博士和她的同事为每个孩子制定了各自的策略，以帮助他们参与治疗并实现目标。他们经常参加物理、职业和语言治疗课程，以实施儿童友好策略，最大限度地发挥康复潜力。唐尼医生与瑞利的治疗师和母亲马洛里(Mallory)密切合作，进一步了解瑞利，并为她的治疗制定个性化方案。
在8周的住院期间，Ryleigh用助行器行走的距离从足球场的150英尺增加到了300英尺。去年秋天，她开始每周三天在Kennedy Krieger进行门诊治疗，仍然遵循Tunney博士为她创建的特别计划。
“她做得太棒了！”马洛里说。“自从去肯尼迪·克里格大学后，她获得的自信已经超出了这个世界！”赖利不再怀疑自己和她的能力，而是相信自己能做什么。“这让她重新获得了一些独立性。”
正是这样的成功给了AFM患儿和他们的家人希望和坚持治疗的理由。随着胜利的累积，两步变成四步，离呼吸机五分钟的路程变成一小时，小小的头部或脚趾运动激活了轮椅——独立的新愿景开始成为焦点。这就是他们努力工作的最终回报。
观看Gert Jan讨论Geuko的肯尼迪克里格之旅：
要了解有关AFM的更多信息，请访问肯尼迪-克里格急性弛缓性脊髓炎（AFM）页 |
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