
当医生告诉乔恩的父母,安托万和艾博尼,他们的女儿可能再也看不见、不会说话或走路时,他们拒绝相信。
“我们告诉医生,journey可以做到所有这些,甚至更多,”Ebony说。“如果你有信心,相信你的孩子有能力克服障碍,他们会让你大吃一惊。”

5岁的杰欧出生时就患有痉挛性脑瘫,这是一种由大脑损伤导致的极度肌肉紧张的状况。旅程最初的日子很艰难,但她的父母决心找到治疗方法,减少她的痉挛,支持她的认知和情感发展。
从一开始,在父母的支持下,journey就违背了医生的预测。在只有1岁的时候,journey就茁壮成长,达到了语言和身体的里程碑,用她近乎完美的视力让每个人都感到惊讶,用她明亮的紫色助行器探索周围的环境。
但由于极度痉挛,她的膝盖无法伸直,脚踝也无法弯曲。吉纳用她的脚趾尖走路——她说,就像一个优雅的芭蕾舞演员——但步态是剪刀式的,一只脚交叉在另一只脚前面。大约75%的时间,她需要轮椅来移动。
两次手术
两年前,艾博尼的研究让她找到了约翰霍普金斯大学的儿科神经外科医生谢南多厄·罗宾逊(Shenandoah Robinson)和约翰霍普金斯大学肯尼迪克里格研究所(Johns Hopkins- kennedy Krieger Institute)188bet欢迎您痉挛状态管理团队。罗宾逊医生是全国为数不多的神经外科医生之一选择性背侧神经根切断术,也被称为SDR,帮助缓解痉挛。在这个神经外科手术过程中,罗宾逊医生在孩子的下背部开一个小切口,在脊髓底部找到异常放电的神经根,然后选择性地剪断它们,让正常放电的神经根保持完整。

2018年2月,Ebony和Journee从波士顿前往巴尔的摩,与Robinson博士、康复理疗医生Frank Pidcock博士、Johns Hopkins儿科整形外科医生Ranjit Varghese博士和痉挛管理团队的其他成员会面。理疗经理Janice Laux说:“我们可以看出,她非常想走路,但我们也可以看到,走路对她来说非常疲劳,因为她的腿部肌肉太紧了。”
儿科护士科琳·伦茨解释说,事实上,在做特别提款权手术之前,Journee需要做整形手术。接下来的一个月,同时担任肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的脑瘫医疗主任的Varghese医生,在杰欧腿部的肌腱上做了一个小切口,刚好可以延长肌腱的长度,缓解一些紧绷感。六个月后,杰欧回到巴尔的摩接受罗宾逊医生的特别手术,随后在肯尼迪·克里格医院接受了两个月的强化治疗住院病人康复医院.
无视预期
因为SDR立即改变了Journee腿部的肌肉张力,她需要学习“如何再次使用她的腿,以及如何以一个良好的步态模式行走,”罗宾逊博士解释说。
理疗师Alissa Marzetti解释说:“最初,我们做的是非常基础的臀部和躯干锻炼,让Journee能够以正确的方式迈出她的第一步。”她跪在长椅上,和公主玩偶玩耍,帮助他们为舞会做好准备,同时加强她的核心肌群和臀部,同时享受乐趣。
当需要重新学习如何走路时,Journee进行了大量的步态训练,通常使用研究所的G-EO系统,这是一种机器人技术,在将她悬挂在安全带上的同时,通过正确的步行动作移动她的脚。当journey回到波士顿的时候,她已经可以用她的助行器,以正确的步态模式行走200英尺,并且可以站立15秒——这是曾经告诉过journey的家人永远不会发生的事。

由于脑瘫也影响了她的手和手臂的运动,因此,杰罗开始与职业治疗师斯科特·弗兰普顿(Scott Frampton)一起完成各种适合发育的任务,比如如何穿衣服和使用剪刀。弗兰普顿说:“她非常努力,即使是在有挑战的时候。”
杰耶积极而坚定的生活态度给她在肯尼迪克里格遇到的每一个人都留下了深刻的印象。弗兰普顿解释说:“不管你是否和她一起工作,她都有一种极具吸引力的个性,能吸引所有人。”“和她一起工作,你的脸上总是挂着灿烂的笑容。”
在住院期间,她也接受了教育支持。金宝搏188bet官网“journey真的很怀念上学的时光,那些教育活动激励着她,让她和家乡的同学们保持同步,”Ebo金宝搏188bet官网ny说。
一个超级巨星
今年9月,journey开始上幼儿园。当她带着明亮的紫色学步车走进大楼时,老师和同学们都围了过来,兴奋地迎接着这个笑容灿烂的新来者。当同伴们问起她的助行器时,她只是说:“它帮助我走路。”我只是走路的方式有点不同。”

在校外,journey做物理治疗,参加适应性舞蹈课,骑马,游泳和体操。“那就是每周四到五个小时的治疗,而她甚至都不知道,”艾博尼说。“这是她喜欢的,她可以和朋友们在一起。”
在所有手术和治疗方法中,伊博尼说,对乔恩的帮助最大的是乔恩的自尊。“这些手术,以及父母对她的爱,”艾博尼说,“让她更有个性,更有自尊。”
如今,杰欧85%的时间都在使用助行器。她是一个活泼的5岁孩子,她会激励她遇到的每一个人。乌木把乔妮的成功归功于她女儿打破障碍的坚定愿望,以及约翰·霍普金斯大学和肯尼迪·克里格大学出色的团队。
我在杰里身上看到的最多的是这些手术是如何增强了她的自我和自尊的。”
-艾博尼,乔尼的妈妈
埃博尼和安托万一直相信他们的女儿会走路——这是乔尼令人惊讶的精神。“journey的光让你自我感觉良好。她是超级巨星,”艾博尼说。“journey让你觉得有力量,只要看到真实的自己,高高站着,紫色的步行者等等。”
看看征程的妈妈和医生在肯尼迪克里格讨论她的旅程:
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